Người cha ngồi bệt, ôm tay vịn cầu thang ngoài phòng phẫu thuật, gương mặt lo lắng, rơi nước mắt khi chúng tôi hỏi chuyện. Con anh, bé Trần Thế Đà (20 tháng tuổi) mắc bệnh nơ-vi hắc tố bẩm sinh, dân gian gọi là các “bớt bẩm sinh” khổng lồ che kín 95% cơ thể, đang được TS.BS Phạm Thị Việt Dung, Khoa Tạo hình thẩm mỹ, BV Đại học Y Hà Nội (BVĐH Y) phẫu thuật xóa bớt.
Sáng 15-10, bé Đà thực hiện ca phẫu thuật đầu tiên tạo hình mặt. Ngồi ở cầu thang ngoài hành lang Khoa Ngoại, BV Đại học Y, cha của bé - anh Trần Văn Thắng (ở thôn 3, xã Quảng Chính, huyện Hải Hà, Quảng Ninh) ngóng vào phòng phẫu thuật với gương mặt đượm buồn, ánh mắt lo lắng.
“Đêm qua cháu quấy nên ngủ muộn, sáng nay vào phòng mổ vẫn còn cười, sau khi tỉnh dậy chắc là đau lắm”- người cha dân tộc Tày chia sẻ với chúng tôi bằng tiếng Kinh khá sõi. Anh Thắng cho biết, cháu Đà 21 tháng tuổi, nhưng chưa một lần bé được nhìn thấy mặt mình trong gương, cũng như chưa nhận thức được toàn thân và chân tay mình khác tất cả những người khác.
 |
| Anh Thắng cõng con đi viện. |
Ngày Đà chào đời, các bác sĩ đều giật mình hoảng hốt, họ chưa nhìn thấy đứa trẻ nào bị bớt đen che kín gần như toàn bộ cơ thể như vậy. Hộ lý bế bé ra, nhìn thấy con, anh Thắng hoảng sợ. Toàn thân bé đen sì, chỉ có những đốm trắng hở trên mặt. Cả hai vợ chồng đều sốc, chỉ biết ôm nhau khóc.
Những ngày sau đó, mọi người tới thăm, ai nấy đều giật mình sợ hãi. Điều này càng khiến vợ chồng anh buồn hơn. Bé Đà là niềm mong mỏi của cả gia đình, nhưng ngoại hình khác biệt khiến vợ chồng anh chẳng biết làm gì ngoài dành tình thương để bù đắp thiệt thòi cho con.
Chín tháng sau, vợ anh Thắng lại mang thai đứa con thứ 5. Nhưng khi thai nhi được 5 tháng tuổi, vợ anh đột ngột qua đời. “Trưa hôm đó hai vợ chồng vẫn nói chuyện. Chiều em đang trên rừng có người tới gọi nói vợ em ngất. Chạy được tới bệnh viện thì vợ đã nặng lắm rồi, cô ấy mất ngay trong đêm do bị cảm” – vừa kể, anh Thắng vừa lấy tay lau nước mắt. Lúc mẹ mất, bé Đà chỉ mới 16 tháng tuổi. Một đứa trẻ dị tật và 3 đứa con đang tuổi ăn học, để có tiền trang trải cuộc sống, ngoài trồng mía, làm ruộng, anh Thắng còn đi bốc vác kiếm thêm tiền. Bé Đà ở nhà với chị và bà, chưa đi đâu ra khỏi ngôi nhà ở trong con ngõ nhỏ.
Kể với chúng tôi, anh Thắng xúc động cho biết, một số nhóm thiện nguyện khi biết về trường hợp cháu Đà đã làm cầu nối, giới thiệu cha con anh tới TS.BS Phạm Thị Việt Dung. Cũng nhờ những tấm lòng nhân ái, ủng hộ của nhiều người, bố con anh đã có điều kiện lên Hà Nội gặp BS Dung khám bệnh.
Khi nghe bác sĩ nói, con mình có cơ hội xóa bỏ các vết “đen sì đen sịt” trên mặt, anh thấp thỏm vui mừng. “Bây giờ cháu còn nhỏ chưa biết gì, nên rất vô tư, nhưng sợ vài năm nữa lớn lên, đi học bị các bạn trêu chọc, con sẽ mặc cảm, sẽ xấu hổ” – anh Thắng xót xa cho biết.
Theo chia sẻ của BS Phạm Thị Việt Dung, nhìn người cha dân tộc địu con, nhìn cảnh người cha ấy ôm đứa trẻ, nhìn ánh mắt như muốn khóc khi giữ con cho bác sĩ khám... đủ để chị cảm nhận sâu sắc nỗi xót xa, thương con thắt ruột của anh Thắng. Trong quá trình thăm khám cho bé Đà, anh Thắng lúng túng đánh rơi quyển sổ “ghi nợ” khi lục ba lô lấy giấy tờ đưa cho bác sĩ.
Bên trong cuốn sổ là những dòng chữ nguệch ngoạc, sai lỗi chính tả, anh Thắng ghi lại đầy đủ ngày tháng, năm, ai cho gì, kể từ bơ gạo hay hộp sữa, cả từ những người biết tên, tuổi, địa chỉ đến những người chỉ với cái tên như “xe biển số 27”, “bà trên ôtô” hay “xe khách Hà Nội không lấy tiền”...
Anh Thắng bẽn lẽn bảo: “Để sau này con lớn con biết ơn”. Qua quãng thời gian tiếp xúc, dù ít ỏi, chị thấy bố con anh ấy thật xứng đáng được giúp đỡ. Và BVĐH Y đã tài trợ miễn phí cho ca phẫu thuật của bé Đà.
 |
| TS.BS Phạm Thị Việt Dung đang khám cho bé Đà. |
Sau 3 giờ, ca mổ đầu tiên đã thành công. Theo TS. BS. Phạm Thị Việt Dung, bé Đà mắc bệnh nơ-vi hắc tố bẩm sinh, dân gian vẫn gọi là các “bớt bẩm sinh”. Bớt bẩm sinh có nhiều kích thước từ nhỏ đến lớn. Một số trường hợp hiếm có thể bao phủ diện rộng cơ thể.
Thế giới ước tính cứ mỗi 10.000 bé sinh ra thì sẽ có một trường hợp bị nơ-vi khổng lồ. Những trường hợp càng lớn thì càng hiếm gặp. Bớt bẩm sinh không phát triển lan ra mà bao phủ vùng da cơ thể tương đương lúc sinh, lớn lên cùng với tốc độ lớn lên của trẻ. Bớt bẩm sinh có thể ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể.
Theo BS Dung, đây là bệnh nhân nhỏ tuổi nhất được phẫu thuật từ trước đến nay. Khi khám cho bé Đà, bác sĩ hơi hoang mang, không biết lấy chất liệu ở đâu để tạo hình cho con, khi mà phần da lành của con còn quá ít ỏi.
“Chúng tôi hi vọng với việc can thiệp sớm ở thời điểm này, sẽ giúp trẻ có một khuôn mặt sáng, đẹp đẽ, không mặc cảm khi trẻ tới tuổi đến trường. Với trường hợp của bé Đà, riêng phần khuôn mặt sẽ cần 3 lần phẫu thuật mới xử lý hết các bớt đen. Việc điều trị cho trẻ là quá trình dài, cần sự kiên trì do phần da sáng của trẻ có quá ít. Nhưng chắc rằng, khoảng 2 năm nữa con sẽ có khuôn mặt hoàn thiện không bớt đen”- BS. Dung cho biết.
Tuy nhiên, riêng phần cơ thể của bé Đà do có diện tích phần da hắc tố chiếm đến 95%, có màu đen sậm, cả phần lưng, mông đều bị. Do vậy, theo BS. Dung việc xử lý sẽ gặp vô vàn khó khăn. Tiếp sau khuôn mặt, các bác sĩ sẽ cố gắng can thiệp cho Đà thêm vùng lộ cổ tay và bàn tay, còn các phần còn lại khó có thể không can thiệp.
Mặc dù, bớt đen thường lành tính, không gây nguy hiểm đến sức khỏe, nhưng “sự có mặt” của chúng lại gây mất thẩm mỹ và ảnh hưởng đến tâm lý, cuộc sống của trẻ, đặc biệt khi vết bớt ở vị trí lộ ra bên ngoài như vùng mặt, vùng bàn tay.
BS. Dung cảnh báo, có một số trường hợp vết bớt đen bẩm sinh bị ung thư hóa. Nếu như thấy xuất hiện tình trạng vết bớt đột nhiên to hơn, biến dạng, sùi, loét, chảy máu hoặc bị đau rát thì đây rất có thể là dấu hiệu của u sắc tố phát triển thành giai đoạn ác tính. Cha mẹ cần đưa con đi khám ngay lập tức nếu thấy các hiện tượng này. Những bớt hắc tố lớn, có nhiều bớt nhỏ vệ tinh xung quanh; những bớt vùng lòng bàn tay, bàn chân, vùng bị tì đè nhiều, cũng nguy cơ ác tính hóa nhiều hơn vùng khác.
.