Chị vẫn tự nhận mình là AQ để lạc quan trước mọi sóng gió. Chị vẫn cười ngay cả trong khoảnh khắc tự cầm mảnh vỡ cứa vào tay chảy máu rồi quết lên tờ giấy trắng để dạy con về màu sắc và nỗi đau. Chị đổi tên con, đổi cả nhà cao cửa rộng và đổi cả công việc bao người mơ ước chỉ với mục đích chữa khỏi bệnh cho con.
Suốt 10 năm vật lộn như thế, chị Đào Hải Ninh đã thành công khi "cứu" cô con gái Nguyễn Phương Minh thoát khỏi tự kỷ. Tháng 10/2014, chị đã ra mắt cuốn tự truyện "Con về" ghi lại hành trình cùng con trong suốt quãng thời gian đầy nước mắt.
Đổi nhà, đổi công việc, đổi cả tên con
Trong căn nhà ấm cúng ở ngõ 81 phố Lương Định Của, chị Ninh lật giở cho tôi xem cuốn album gia đình chị cất kỹ. Trong cuốn album kỉ niệm, chị Ninh lưu lại những dấu mốc của con trong từng tấm ảnh rồi tỉ mẩn bọc bóng kính cẩn thận. Ở những bức ảnh ấy, hạnh phúc nhiều hơn nỗi đau khi chị được dõi theo cả chặng đường dài nhìn con khôn lớn. Khoảnh khắc con biết đi, biết nhìn vào mắt mẹ, biết cảm nhận vẻ mặn mòi của nước biển đến lúc con biết làm duyên trước ống kính… chị Ninh đều cố gắng chụp lại và gìn giữ như chính báu vật của mình.
Với những đứa trẻ bình thường khác, những biểu hiện cười, đùa, nói là điều hiển nhiên nhưng với Phương Minh con chị, điều đó là cả sự nỗ lực không ngừng. Ngày biết con mắc chứng tự kỷ, chị lao đao trong vô vàn hỗn độn. Khó khăn nhất để giúp con thoát khỏi "căn bệnh" ấy là không biết bắt đầu từ đâu và phải làm như thế nào?
Chị Ninh nhớ lại: "Minh khi sinh ra có nhiều biểu hiện lạ như khóc nhiều không dứt. Con bỏ lẫy, bỏ bò. Minh thường xuyên khóc đêm, không ngủ. Con khóc đằng đẵng triền miên trong vô thức, khóc chán thì ngủ chứ không phải hờn hỗi, đói hay đau bệnh như bao đứa trẻ khác.
Mẹ càng ru, con càng khóc lớn nhưng xốc thật mạnh thì con bằng lòng rồi chỉ sau 1,2 tiếng con sẽ ngủ. Minh đi nhón trên 10 đầu ngón chân, không biết đánh tay, ngã không biết đau và tuyệt nhiên không biết sợ. 24 tháng tuổi, con biết bập bẹ ê a nhưng đến tháng 28 ngôn ngữ của con chấm dứt hoàn toàn".
 |
| Chị Ninh bên con gái Phương Minh |
Điều đặc biệt, Phương Minh ăn và nôn trớ rất nhiều, hầu như bữa nào cũng nôn. Cho đến bây giờ khi ngồi kể chuyện với chúng tôi, chị vẫn hay nhắc về hình ảnh chiếc chậu nhựa. Nhu động ruột của con hoạt động không bình thường khiến con bị rối loạn. Suốt 3 năm trời khi con ăn, chị Ninh phải đặt cạnh mình một chiếc chậu to để phòng con nôn trớ. Con ăn ở đâu, chậu to đi theo đấy và triền miên bữa nào cũng vậy. Có những lúc chị bất lực nhìn con, nhìn đống "sản phẩm" của con lênh láng khắp nhà mà giụa giàn nước mắt.
Đưa con đi khám, các bác sĩ ở Bệnh viện Nhi Trung ương chẩn đoán con bị tự kỷ dạng nặng khi 28 tháng tuổi. Đó là những ngày tháng nặng nề và khủng hoảng nhất đối với chị Ninh. Chị thuê người giúp việc, tìm cô giáo đến nhà dạy con nhưng chỉ được một thời gian ngắn. Tất cả đều không làm nổi giáo án, họ từ bỏ con chị rồi xin nghỉ. Giây phút bế tắc nhất, chị quyết định tự mình sẽ cứu con chứ không phải ai khác. Chị đổi tên con, chuyển nhà và chuyển cả công việc của bản thân.
Tên khai sinh của con là Nguyễn Phương Linh, chị làm lại giấy tờ và đổi thành Nguyễn Phương Minh. Căn nhà trước gia đình chị sống ở Giải Phóng, diện tích rộng gấp 5 lần chỗ ở hiện tại, có sân vườn và thoải mái để cả gia đình sinh hoạt nhưng chị đã đánh đổi.
Năm 2007 là những tháng ngày cùng quẫn trong bế tắc, chị Ninh đã nghĩ đến việc thay đổi môi trường sống và chọn một căn hộ nhỏ nằm giữa khu tập thể các bác sĩ ở Bệnh viện Bạch Mai. Chị bảo, nhà mới tất cả đều ngược lại so với những gì gia đình chị sống trước đây. Nhà nhỏ nhưng hàng xóm láng giềng thân thiện hơn nên giúp con nhiều trong giao tiếp ngôn ngữ.
Chuyển nhà xong, chị Ninh đổi tiếp cơ quan làm việc. Công việc ngày trước của chị là làm quản lý của Kho bạc Nhà nước - một vị trí cao, có chức có quyền nhưng chị quyết định chuyển sang làm nhân viên một ngân hàng. Chị bảo, cái gì cũng có giá của nó. Mình muốn thay đổi mà cuộc sống xung quanh mình cũ kỹ thì sao đổi mới được.
Và dường như có phép nhiệm màu, khi chuyển về nhà mới một tuần thì bé Phương Minh dừng hẳn việc nôn trớ. Những ngày tháng sau, chị Ninh miệt mài với giáo án tự nghĩ và việc "cứu" con của chị đã có tiến triển đáng ngạc nhiên.
Đâm chảy máu tay mình để giúp con cảm nhận về nỗi đau
Hằng ngày chị Ninh cho con đi tập thể dục thường xuyên và giao tiếp thăm hỏi mọi người trong khu tập thể. Giao tiếp như vậy giúp con lắng nghe được mọi người và dần có thói quen tiếp xúc. Dần dần đến 5 tuổi, Minh bắt đầu nói nhưng chỉ thều thào.
Chị Ninh tiếp tục chọn trường cho con đi học. Phương Minh trải qua nhiều trường lớp từ công lập đến tư thục nhưng cuối cùng con không tiến bộ. Có những thời điểm sốt ruột, bí bách quá, chị Ninh thuê đến ba, bốn cô giáo một lúc. Nhiều lúc chị Ninh tự thấy mình làm khó cho nhà trường nên chị đã quyết định cho con ở nhà để chị dạy.
Chị là người trực tiếp làm giáo án dạy con. Chị dạy con bằng tất cả những gì gần gũi và gắn liền với con trong cuộc sống hằng ngày. Chị dạy con ở ngoài đường. Nếu dạy về đồ ăn thức uống, chị Ninh sẽ cho Phương Minh đi chợ cùng, cùng mua đồ rồi khi về nhà lại tỉ tê bên con.
Để dạy con nhai, chị Ninh cho Phương Minh ngồi ăn cùng cả nhà, tập nhận mặt từng người, rồi mẹ mời từng người trong nhà nhai mạnh và rõ để con nhìn thấy và làm theo. Dạy nhai xong rồi dạy nuốt, dạy nhổ ra... "Con không biết nhổ ra, thường rót bao nhiêu nước với sữa là uống hết bấy nhiêu. Dạy bao nhiêu lần cách nhổ vẫn chưa làm được. Có hôm mình đưa cốc sữa, con bưng uống nhưng đến ngụm thứ hai thì nhổ ra do trước đó đã ăn quá no... Hôm đó, mình vui quá, cứ cười suốt dọc đường đi làm" - chị Ninh viết trong cuốn nhật ký.
Để dạy con biết cảm nhận về cảm giác hàng ngày, chị Ninh có thói quen chườm nóng lạnh cho bé. Chị từng tự cầm thủy tinh vỡ đâm vào tay mình để chảy máu và quết lên tờ giấy trắng rồi nhăn mặt để cho con thấy mẹ đau như thế nào?
Trong suốt cuộc trò chuyện với chúng tôi, chị Ninh vẫn khóc. Trong đôi mắt người mẹ ấy chúng tôi cảm nhận được niềm hạnh phúc vô bờ. Chị vẫn mường tượng về những ngày đầu tiên khi chị ngụp lặn vào giữa đống hoảng loạn không lối thoát. Việc chị thấy khó nhất là không biết giúp con bằng cách nào.
Người ta vẫn bảo, hội chứng tự kỷ của con chị là một bệnh và bệnh này thì không ai chữa được. Có nhiều người chậc lưỡi khuyên chị: Thôi để nó vào trại, đẻ một đứa khác mà nuôi. Cũng có những người nói, con như vậy thì cố gắng kiếm thật nhiều tiền sau này để lại một phần để dành cho nó. Nhưng những lời khuyên đó chị đều bỏ ngoài tai.
 |
| Bé Minh chụp ảnh với bạn cùng lớp |
Trong sâu thẳm trái tim người mẹ, chị Ninh vẫn nuôi dưỡng một niềm tin bất diệt rằng con chị hoàn toàn khỏe mạnh, bình thường. Chị mang nặng đẻ đau con với sự chuẩn bị tinh thần chu đáo, kĩ lưỡng, không có lý gì chị phải đầu hàng và chấp nhận nuôi một đứa con tật nguyền. Và suốt 10 năm qua, bằng sự nỗ lực không ngừng, chị Ninh đã làm nên điều kì diệu. Bé Phương Minh giờ đã học lớp 6, luôn đạt danh hiệu học sinh giỏi và đã phát triển bình thường.
Tự truyện "Con về" và hạnh phúc của người làm mẹ
Cho đến tận bây giờ, khi cậu con trai lớn của chị đã trở thành sinh viên đại học, chị Ninh vẫn có thói quen viết nhật ký. Những ngày tháng Minh bị tự kỷ, chị viết nhiều hơn cả. Cuốn nhật ký chị từng viết như máu thịt và một phần đời của chị.
Chị ghi chép tất cả những thay đổi của con: từ lúc con biết cười tươi, làm duyên đến khi con học thêm được chữ cái. Mỗi thay đổi, tiến triển của con như tiếp thêm cho chị nghị lực sống để cố gắng hơn nữa. Suốt 10 năm qua, ngày nào chị cũng tỉ mỉ viết về con để dõi theo con trưởng thành như thế nào?
Nhật ký ngày 15/7/2007, chị viết cho 2 cô giáo dạy Phương Minh: "Không biết chị có chủ quan hay không nhưng chị cảm thấy chị em mình sắp thành công rồi. Dạo này Minh có biểu hiện rất nhiều của một bé gái. Ví dụ, biết đòi mặc váy để múa và ngắm nghía trước gương. Chị rất vui và tin tưởng vào giáo án chị em mình đã lập".
 |
| Tự truyện “Con về” ghi lại đoạn trường vất vả tự chữa bệnh tự kỷ cho con của chị Ninh |
Nhật ký ngày 11/6/2007: "Minh học bài vui vẻ. Biết tìm những quả ăn phải bóc vỏ, bỏ hạt. Tô màu: Con chim chào mào đã chịu tô. Nói một câu đầy đủ khi cô giáo yêu cầu. Con bò 10 vòng một lần".
Tháng 10/2014, cuốn tự truyện "Con về" của chị qua lời ghi chép của cây bút Anh Vân được chính thức xuất bản. Cuốn sách ghi lại toàn bộ hành trình của của chị Ninh khi đón chờ con gái yêu chào đời, chăm chút con từng miếng ăn giấc ngủ và cả nỗi xót xa đau đớn khi con mắc chứng tự kỷ nặng. Chị đã không nản lòng, vẫn tràn đầy nghị lực và niềm tin quyết tâm tìm biện pháp giúp con vượt qua chứng bệnh tâm lý trở về với cuộc sống bình thường.
Nội dung sách bao gồm 5 chương. Mỗi chương thể hiện cung bậc cảm xúc khác nhau theo từng giai đoạn diễn biến các quá trình: từ khi con đến bên chị; chị phát hiện con bệnh rồi tất tả kiếm tìm nơi chữa trị và thất vọng; chị tự làm cô giáo, tự tìm cách chữa trị cho con theo phương pháp riêng của mẹ; ngày con trở về với tiếng cười, tiếng nói bập bẹ trên môi và những ngày sắp đến của mẹ sẽ dạy con từng bước để trưởng thành. Với chị: "Mỗi đứa trẻ tự kỷ là một thế giới khép kín. Hãy kiên nhẫn gõ cửa, điều kỳ diệu sẽ xảy ra".
Thạc sĩ Nguyễn Thị Mỹ Linh (giảng viên Khoa Khoa học cơ bản - Học viện Phụ nữ Việt Nam - Phân hiệu TP.HCM) nhận xét khi đọc cuốn "Con về": "Hành trình của một người mẹ đưa con trở về một người bình thường thật là gian nan, vất vả. Những người mẹ có con cùng cảnh ngộ sẽ rất vui mừng khi đọc được quyển sách này với những phương pháp, bài tập, dụng cụ hướng dẫn, hỗ trợ, giúp đỡ trẻ tự kỷ thật là bổ ích, quý báu".
.