(Congannghean.vn)-Trên hành trình đòi lại “nhân quyền” cho bệnh nhân phong, nhà hoạt động xã hội Ấn Độ Baba Amte đã từng nói: Căn bệnh đáng sợ nhất không phải là mất chân tay, mà là việc người đó mất đi sức mạnh để thể hiện tình thương và lòng trắc ẩn với con người. Hơn nửa thế kỷ qua, hàng nghìn bệnh nhân phong ở Quỳnh Lập đã miệt mài sống để thoát mình ra khỏi sự kỳ thị, xa lánh của xã hội bởi nghị lực phi thường như thế.
 |
| Đường vào làng phong Quỳnh Lập |
Thôn Đồng Mỹ là cái tên mà người dân sinh sống ở làng phong Quỳnh Lập, TX Hoàng Mai tự nghĩ ra để đặt, được ghi vào trong từng cuốn sổ hộ khẩu của hơn 100 hộ dân sinh sống tại đây. Trên thực tế, về mặt quản lý Nhà nước, nói như ông Nguyễn Văn Nho, Phó Chủ tịch UBND xã Quỳnh Lập, thì từ trước đến nay, toàn xã chỉ có 13 thôn, hoàn toàn không có thôn Đồng Mỹ. Vậy nhưng, địa danh “thôn Đồng Mỹ” từ hàng chục năm nay đã được hơn 300 con người sinh sống ở vùng đất này mặc nhiên mặc định đó là tên gọi làng của mình, được ghi vào từng cuốn sổ hộ khẩu gia đình.
Đồng Mỹ là địa danh không chỉ người dân ở vùng bãi ngang, mà đối với bất kỳ thế hệ 6X, 7X nào cũng đều có thể gợi lại một ký ức buồn, khi đó là khởi đầu của sự gặp gỡ của những phận người thiếu may mắn bởi căn bệnh phong. Nếu như Sa Pa được ví là nơi gặp gỡ của đất và trời thì Đồng Mỹ là nơi gặp của núi và biển, bởi đây là một vùng biệt lập, trước mặt là biển, lưng dựa vào núi. Những năm đầu thập niên 60 của thế kỷ trước, khi căn bệnh này đang bị kỳ thị, hắt hủi và xa lánh, thì Đồng Mỹ được chọn để làm địa điểm xây dựng bệnh viện điều trị căn bệnh phong.
Những người chẳng may mắc căn bệnh này từ miền Bắc và miền Trung lầm lũi đến để chữa bệnh, hay nói đúng hơn là để cách ly với gia đình và xã hội. Trong cơn bĩ cực phận người, họ tìm đến với nhau, hàng trăm gia đình cũng đã được xây dựng, nên duyên phận bởi những bệnh nhân phong. Cứ như vậy, làng phong ra đời. Dĩ nhiên, định kiến và cả quan niệm xã hội lúc bấy giờ, chẳng ai thừa nhận đó là một làng, lại càng không được chính quyền địa phương coi đây là một phần địa giới hành chính về mặt quản lý Nhà nước. Vậy nên, những bệnh nhân phong, dưới sự tổ chức của Ban Giám đốc Bệnh viện, họ cứ thế lầm lũi sống, bao bọc lẫn nhau để bước qua định kiến.
Với những người đã tự nguyện đến với làng phong, tự nhận mình là “bạn của bệnh nhân phong” như bác sĩ Trần Hữu Ngoạn, nguyên Giám đốc Bệnh viện Phong và Da liễu Trung ương Quỳnh Lập, hay như Nhà giáo Nhân dân, Anh hùng Lao động Nguyễn Đức Thìn - “cha đẻ” của trường học đầu tiên ở làng phong mang tên Lê Văn Tám… thì đây là những người tiên phong trong cuộc chiến nhằm xóa đi mặc cảm của xã hội và kỳ thị đối với bệnh nhân phong.
Sự nỗ lực đó, cộng với nội lực của từng con người ở thôn Đồng Mỹ, làng phong Quỳnh Lập đã từng bước bước qua kỳ thị, được xã hội đón nhận, giúp đỡ, chính quyền địa phương quan tâm. Bằng chứng là trong vài năm trở lại đây, xã Quỳnh Lập đã đưa các hoạt động như mừng thọ đầu xuân, các hội thi các cấp về Đồng Mỹ để hòa nhập. Từ ngày mở ra Khu công nghiệp Đông Hồi, tuyến đường ra Đồng Mỹ cũng được mở rộng, không còn hoang vu, biệt lập như trước đây, đỉnh dốc Ông Cò cũng không còn là nỗi ám ảnh, sợ hãi của nhiều người khi đứng tại đây để hướng mắt toàn cảnh về làng phong.
Ông Nguyễn Văn Định, Khối trưởng khối cộng đồng dân cư Đồng Mỹ là một con người khá đặc biệt. Trên con đường dẫn chúng tôi về làng phong rợp cờ và hoa, ông Định kể: Hơn ba chục năm qua, 2 vợ chồng ông cần mẫn “vác tù và hàng tổng”. Khối trưởng là cái chức hữu danh vô thực, do bà con bầu ra, nhưng không được chính quyền công nhận, vì Đồng Mỹ cũng chỉ là tên gọi, không có trong thực tế. Do vậy, ông không có phụ cấp chức vụ, chỉ là làm việc vì nhân dân. Ấy vậy mà, suốt bao nhiêu năm qua, ông vẫn tận tụy, cần mẫn cập nhật từng thông tin, chỉ thị của cấp trên về cho 106 hộ gia đình với 336 nhân khẩu đang sinh sống tại đây.
Vợ ông, bà Hoàng Thị Hợp giữ chức Chi hội trưởng Chi hội Phụ nữ khối cộng đồng dân cư làng phong, được thừa nhận cách đây khoảng hơn 10 năm về trước. Bà kể, trước đây, khi chi hội phụ nữ khối cộng đồng dân cư làng phong chưa được công nhận thì mọi chính sách xã hội của làng đều không có quyền lợi như người dân ở làng khác.
Năm 2007 chỉ có 5 hội viên tham gia tự phát, bà Hợp đã không ngừng vận động chị em tham gia sinh hoạt, phát triển chi hội. Thời gian đầu, không có phụ cấp, Hội Phụ nữ xã ủng hộ mỗi tháng 20.000 đồng, chia đều cho 5 chị em. Đến nay, chi hội phụ nữ khối cộng đồng dân cư làng phong đã ổn định sinh hoạt với 96 hội viên và được lãnh đạo địa phương công nhận là một chi hội phụ nữ của xã Quỳnh Lập.
Dưới sự chèo lái của 2 vợ chồng ông Định, bà Hợp, những con người bệnh tật đã xích lại gần nhau hơn, thương yêu nhau nhiều hơn và cũng nhau đi qua những ngày gian khó. Để rồi hôm nay, diện mạo của làng phong một thời đã thay đổi, những con người mang trong mình căn bệnh này cũng không còn mặc cảm thân phận, họ đã đứng lên, mạnh mẽ sống và nuôi dạy con cái khôn lớn, trưởng thành.
 |
| Vợ chồng ông Định, bà Hợp, những người cần mẫn “vác tù và hàng tổng” ở làng phong |
Từ sự quan tâm, giúp đỡ của chính quyền địa phương, những con người nghị lực và chăm chỉ qua thời gian đã và đang xây dựng nên một “làng phong tươi mới” với sự no ấm, văn minh, đầy nghĩa tình. Những năm gần đây, đời sống của người dân hiện đã khá hơn rất nhiều. Điều đáng mừng là 100% hộ đã thoát nghèo, con em làng phong đều được học hành, đa số các em đều tốt nghiệp cấp 3; nhiều em đậu cao đẳng, đại học thậm chí có bằng thạc sĩ, tiến sĩ; có không ít con em của làng giữ nhiều vị trí, chức vụ cao trong xã hội.
Các hộ dân tại khối cộng đồng dân cư làng phong đến nay đã được hưởng các chính sách xã hội như: Vốn nước sạch, vốn giải quyết việc làm, vốn hộ nghèo... Đặc biệt, từ năm 2017, xã tổ chức mừng thọ cho các cụ bệnh nhân phong trên 70 tuổi và làm thủ tục nhận chế độ 270.000 đồng đối với các cụ trên 80 tuổi. Ngoài ra, xã cũng kịp thời đến động viên, thăm hỏi các gia đình bệnh nhân phong khi gặp rủi ro hay có chuyện buồn.
Bác sĩ chuyên khoa II Nguyễn Việt Dương, Giám đốc Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quỳnh Lập cho biết thêm: Hiện tại, tại cơ sở 1 của Bệnh viện đóng chân tại làng Đồng Mỹ vẫn đang điều trị và nuôi dưỡng tập trung cho gần 200 bệnh nhân bị bệnh nặng, chăm sóc toàn diện từ bón ăn, tắm giặt vệ sinh, cắt tóc, giặt giũ đến thuốc men…
Cơ sở 1 cũng là nơi khởi đầu của Bệnh viện, được thành lập từ năm 1957, với tên gọi ban đầu là Trại Phong Quỳnh Lập. Nhiệm vụ chính lúc bấy giờ là nuôi dưỡng và điều trị tập trung cho những người không may mắc bệnh phong, một căn bệnh mà thời bấy giờ được liệt kê là tứ chứng nan y, sự mặc cảm nặng nề của xã hội và chính gia đình, người thân của họ, thậm chí họ còn bị người thân như cha, mẹ, anh chị em ruột và vợ con ruồng bỏ.
Dĩ nhiên, đó là chuyện của hàng chục năm về trước, bởi giờ đây, xã hội phát triển, những thành kiến về bệnh phong cũng dần được xóa bỏ, bệnh nhân có cơ hội tiếp cận các loại thuốc, phương pháp chữa trị tiên tiến mà bệnh phong được đẩy lùi. Hiện, bệnh nhân phong chủ yếu là người già và trung niên, trẻ em của làng giờ không còn ai mắc căn bệnh này nữa.
Có được ngày hôm nay, là cả quá trình nỗ lực, sự chung tay của toàn xã hội, tình thương cùng sự sẻ chia của những người cùng cảnh ngộ; sự hỗ trợ của y, bác sĩ và chính sách quan tâm của Nhà nước; sự thấu hiểu, đồng cảm của xã hội cùng nghị lực sống bền bỉ, dẻo dai và bản chất thiện lương của mỗi thành viên ở làng phong Quỳnh Lập, để viết nên những kỳ tích, đặng từng ngày sống, từng ngày yêu thương và cống hiến.